05/9 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística
O que é fibrose cística?
A Fibrose Cística, também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença genética rara sem cura, caracterizada por muco viscoso que dificulta a eliminação das secreções no organismo. Essa é uma condição de natureza genética, passada dos pais portadores para seus descendentes. Não é uma doença contagiosa. No Brasil, a Fibrose Cística é rara, mas afeta 1 em 10.000 nascidos vivos, sendo uma das doenças raras mais frequentes.
Sintomas
Sintomas da Fibrose Cística aparecem nos primeiros meses de vida, variando em gravidade entre os pacientes. O muco espesso na Fibrose Cística causa insuficiência pancreática, comprometendo a função do pâncreas no sistema gastrointestinal.
Os primeiros sintomas da Fibrose Cística incluem esteatorreia, diarreia, dor abdominal, múltiplas evacuações, dificuldade de ganho de peso e desnutrição devido à insuficiência pancreática.
As complicações e a mortalidade mais significativas nessa doença decorrem das manifestações pulmonares. Sintomas iniciais da Fibrose Cística incluem chiado, tosse produtiva e infecções pulmonares frequentes, como broncopneumonia e bronquite, geralmente nos primeiros meses de vida. À medida que a Fibrose Cística avança com a idade, surgem complicações adicionais, como diabetes associada à FC e problemas hepáticos.
Diagnóstico – Triagem Neonatal
A triagem neonatal, também chamada de “teste do pezinho”, passou a incluir a detecção da Doença do Beijo Salgado. Um diagnóstico precoce evita e retarda problemas graves, melhorando o crescimento e a expectativa de vida com qualidade. O teste de suor, medindo a concentração de cloreto [Cl-], é o exame principal para o diagnóstico da doença.
Acompanhamento de uma pessoa diagnosticada com a doença
O acompanhamento de indivíduos diagnosticados deve ocorrer em Centros de Referência especializados, como o HC-UFG, para o tratamento adequado da doença. Vários profissionais realizam consultas simultâneas e discutem o caso para criar um Plano de Tratamento abrangente. A equipe inclui médicos de diversas especialidades, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais e enfermeiros.
Muitos aspectos do tratamento envolvem os cuidados que os pacientes e suas famílias precisam realizar em casa, incluindo:
– Garantir uma alimentação adequada, incluindo a ingestão dos medicamentos (enzimas pancreáticas) antes de cada refeição.
– Executar as inalações para facilitar a eliminação do muco e melhorar a oxigenação.
– Engajar-se em atividades físicas e realizar manobras de fisioterapia pelo menos duas vezes diariamente.
– Seguir o tratamento com os antibióticos e todos os medicamentos conforme prescritos pelo médico.
– Dedicar tempo ao lazer e a atividades que proporcionem prazer para cuidar da saúde mental de forma adequada.
O SUS fornece as principais medicações de alto custo para Fibrose Cística, mas algumas essenciais ainda não fazem parte do protocolo oficial.
Assistência Multidisciplinar no tratamento
Pacientes com Fibrose Cística necessitam de tratamento especializado em centros de referência, variando de acordo com a gravidade dos sintomas, sem cura, mas com intervenção adequada, melhora a qualidade de vida.
